Kulturnörden- en teaterfjants bekännelser

Del 2

”Den mordiska slåttermaskinen”

Fram tills nu hade jag tagit de många turerna på ett lugnt sätt. Jag resonerade med mig själv och konstaterade att läkarna faktiskt opererat bort Mr C och att jag inte hade någon cancer kvar kroppen. Och att förlusten av två bröst inte bekom mig särdeles mycket. Min mamma grät när jag fick beskedet om att jag måste genomgå cellgifter. Jag tog det med ett behärskat lugn och ytterligare ett ”Jaha”. Direkt efter beskedet åkte jag till Landskrona för ett genomdrag av föreställningen som snart skulle ha premiär. På väg ner för en kulle så befinner jag mig plötslig nedanför kullen. Jag hade svimmat, för andra gången i mitt liv. När jag berättar det senare för en sjuksköterska ler hon och klappar mig på armen och säger:
-Det var skönt att höra att du reagerar på något sätt i alla fall.

Det är ingen brådska med cellgifterna och jag kan vänta tills vi spelat föreställningarna klart. I mitten av september infinner jag mig på cytostatikamottagningen och resan börjar.

Att få cytostatika i förebyggande syfte är rent mentalt något helt annat än att få det för att minska eller förhindra spridning av en cancer som finns kvar i kroppen. Det ena får du för att du har haft, det andra får du för att du har. Däremot är trollen där. Och de frodas och mår bra. Många runt om en vill gärna dela med sig av sina erfarenheter om cancer. De vill gärna berätta om hon eller han som fick cancer och…dog. Eller han och hon som fick metastaser…..och dog. När man berättar om att ens återfallsrisk ligger på 16% i nedre mariginalen ser de på en som om man är döende. Och säger medlidsamt att :”Oj det är mycket”. När jag svarar att: Om du hade haft 16% chans att uppfylla din allra högsta dröm skulle du tycka att det är mycket stor chans?” Givetvis inte. Det är till och med så lite att folk kanske till och med skulle avstå. Samma siffror. Men olika fall. 

Att få cytostatika innebär också en hel del biverkningar. Vilka du får är högst individuellt. Vissa prickar in alla 45 uppräknade biverkningar man kan få i biverkningslistan andra prickar in 12. Jag hamnade någonstans mittemellan. Jag fick två olika sorter. Först 3 gånger av en hallonfärgad vätska som gjorde att jag tappade allt hår Och då menar jag ALLT hår på HELA kroppen. Till och med näshåren flög sin kos. Av den andra sorten så drabbades jag mer av skelettvärk. En värk som är svår att beskriva. Men den känns ungefär som om någon karvar med kniv i dig. I benen. Med en slö kniv. Mina biverkningar var plikttrogna och alltid i tid. Jag kunde räkna med dem. Visste nästan exakt på klockslaget när den ena skulle dyka upp och den andra försvinna. Det är rätt bra när man har en katt och behöver kattvakt. 

-Hej, brosan, kan du passa min katt det och det datumet för då kommer jag åka in på isoleringscell på sjukhuset.

Det fanns en period under cytostatikatiden som jag inte tordes nämna vilka biverkningar jag hade för omgivningen. Sa man att man mådde illa såg en del på en som om man var döende. Och när man sa att det är bara en biverkning som gör att jag mår illa så hände det sig att man möttes av ett mycket tveksamt : Åååkej…..ungefär som ”säger du det så är det väl så men jag tror inte på dig” Detta blir i längden tröttsamt. Att behöva övertyga andra om att jag kommer att, att jag ska klara mig. Det borde vara tvärtom.

Den andra sorten jag fick, den som gjorde att skelettet smärtade döpte jag till ”den mordiska slåttermaskinen” i min fantasi målade jag upp en riktigt dålig 80-tals B-skräckfilm där en mordisk slåttermaskin hade huvudrollen. Den såg ut ungefär som en gul traktor och var alldeles blodig. Den hade någon form av apparat som stack ut på sidorna och i min tanke for nu denna slåttermaskin omkring i min kropp och lemlästade varenda liten eventuell cancercell som var på rymmen i min kropp. OM det nu skulle finnas någon jävel kvar så skulle den i alla fall döden dö nu. Andra arbetade med aforismer av klart vitt ljus som tog död på förrymda jävlar, jag använde mig av en mordisk slåttermaskin i en dålig B-skräckfilmsrulle från tidigt 80-tal. Jag tror att båda är lika effektfulla.

Minns ni, det hade ju varit mycket fram och tillbaka med besked och så. Hittills hade beskedet varit att jag skulle få cytostatika men ingen strålning då jag tagit bort båda mina bröst. Allt enligt riktlinjerna. Men, efter att ha samtalat med några andra tjejer som drabbats av den lynnige trippelneggativa- icke hormonkänsliga bröstcancern så visade det sig att flera av dem fått även strålning. När jag tog upp detta med min fåordiga och asocial onkolog svarade han att : Jo, det är nya riktlinjer som diskuteras. Innan var det 3-4 smittade lymfor som var aktuellt för strålning. Men nya rön visar att det även är bra vid en. Jag återkommer.

Och så blev det. Efter 4 månaders cellgiftsbehandling så får jag börja pendla till Lund för att strålas 25 gånger.

Jag har mött massor av människor under min behandlingstid. Jag väljer att kalla det så. Jag väljer inte ordet sjukdomstid. Jag var inte sjuk.  Jag råkade ut för medicinska biverkningar. Jag kände aldrig av att jag hade cancer. Det kom som en total överraskning både för mig och för läkarna. Mina båda kirurger har varit underbara. Båda två. Ja förutom den där tuggummituggande typen. Min onkolog har jag bara träffat tre gånger eller om det är fyra. Om hen kan jag inte orda så mycket mer än att jag inte riktigt känt att jag fått det tillmötesgåendet och engagemanget jag velat få. Men jag antar att det är att ta som ett gott tecken. Jag har oddsen på min sida. Återigen det där med att klarmra sig fast vid de små tecken- Är inte onkologisten orolig så behöver inte jag vara det. Men en sak som de flesta läkare måste lära sig trots den oerhörda arbetsbelastning de har. Bemöt oss som individer. Det är ingen enkel halsfluss jag haft. Nämner jag att jag är stel i ryggen vill jag inte bemötas av en rygg och en torrt konstaterande ”Du är i klimakteriet” Jag vill mötas av ett par ögon som ser mig. Som bekräftar att jag är där. Frågar jag om min 16% risk för återfall har sjunkit vill jag inte ha ett kort : ”Det var därför du fick strålning”. Jag vill veta med hur mycket. Jag vill inte mötas av en läkare som blåstirrar i datorn och svarar i telefonen både en och två gånger jag är där. Jag är viktig. Jag betyder något. Jag vill inte vara ett objekt på ett löpande band. hed jag haft nageltrång hade jag inte brytt mig. Nu har jag inte haft nageltrång.

Har jag ont någonstans, börjar jag hosta eller får huvudvärk kommer min första tanke vara återfall!

Det där med troll. Google är din bästa vän men samtidigt värsta fiende. Det första min läkare sa till mig var att det som ligger i den negativa vågskålen när det gäller din BC är att den var trippelnegativ. Och nu när du googlar det så skall du tänka att riktigt så illa är det faktiskt inte. Ja, googlar man TNBC är det överhuvudtaget ingen uppmuntrande läsning. Alls. Överhuvudtaget. 

Jag träffade min lärare efter att strålningen var avklarad. Troll är något alla BC-systrar bär på och får lära sig leva med. 

-Så hur mår du nu Therése?

-Jo, tack bra. Har lite ont i korsryggen. Stel du vet.

-Så du har googlat? hon ser lite ironiskt på mig

-Mmmm

-Så det är skelettmetastaser då?

-Mmmm

-Ingen fara. jag hade hjärntumör i julas

-Va?

-Äh, jag hade ont i huvudet och en del andra symptom. Och jag googlade det. och det första som dyker upp är hjärntumör. Ja, förutom den lilla detaljen att det skulle sticka i kinden också.

-Så, vad hände? Stack det i kinden?

-Klart som fan att det gjorde, ungefär 30 minuter senare började det sticka som bara den.

Så är det. Risken för återfall är något vi alla bär med oss. Tanken finns där. Nästan dagligen. Det är egentligen nu matchen börjar. För mig som hade en icke hormonkänslig tumör finns inget skydd i form av tabletter. För mig gäller det bara att kroppen inte får för sig att göra fler snedsteg. För mig är de 2-3 första åren de mest riskfyllda och därefter avtar det. Efter fem år är risken nästintill 0%. Där har vi TNBC mer tur. I dag har jag varit cancerfri i

10 månader, 0 veckor, 1 dag, 17 timmar och 8 minuter.

Hur är det då att vara kvinna och leva utan bröst? Hur ser samhället på en? Vilka normer finns det och varför är ett par bröst så in i helvete viktiga för allt och alla. Jag har varit rätt på det klara med redan från början att inte göra en konstruktion. Dels har jag blivit opererad redan 20 gånger och då lägga till ytterligare ett par för något man egentligen inte har något behov av eller som fyller en fysisk funktion. Att bli amputera en arm eller ett ben innebär att ens vardag försvåras men att bli av med två bröst innebär inte något sådant. Mer än att folk glor. Eventuellt. Eller gör de allt för att inte glo. Min lärare har berättat hur hon upplevt hur folk undviker att glo till den milda grad att det blir absurt. Att när hon skallig och enbröstad sitter i bastun och möter en gammal bekant som undar vad ”Hon har för sig nuförtiden” när det är rätt uppenbart. Min lärare svarade då att ”Tja, jag har lite bröstcancer just nu men annars är det rätt lugnt” varvid hela bastun brast ut i skratt. Finkänslighet i all ära, men i bland blir den för mycket. Av alla jag har mött inom sjukvården har i stort sett alla frågat när jag skall göra en rekonstruktion. När jag svarar att det nog inte blir aktuellt i mitt fall skyndar sig alla att svara att jag inte behöver bestämma mig nu, Att jag får lov att ångra mig. Som om jag inte visste det. 

Vad är det som definierar en kvinna? Varför är det just ett par bröst som definierar kvinnan? Jag har fått höra av män både i min närhet och av andra att min kvinnlighet har blivit avsexualiserad att jag inte längre skulle attrahera män och därför inte heller är att betrakta som toppless på en strand om jag skulle få för mig att bada utan överdel. Jag är nobody för män. Men hallå, jag är fortfarande jag liksom. En människa av kött och blod och en fitta.  Å andra sidan män har sällan attraherat mig. Men det är just det där att mitt värde har minskat. Jag är inte att räkna med längre.

-Tycker du att du tappade din identitet som kvinna när du förlorade håret och brösten? 

Frågan är ärlig menad. En mamma till ett barn på jobbet stället den till mig en tidig morgon. Jag ser på henne att hon verkligen undrar. Att hon är nyfiken

-Min identitet sitter djupare än så  Hår växer ut igen. Visserligen gör inte bröst det. Men jag sitter inte i ett par tuttar. Mitt jag sitter härinne säger jag och pekar på bröstkorgen. 

När jag  fick redan på att jag skulle ta bort mitt första bröst googlade jag naturligtvis. På  hur det skulle kunna se ut. Jag fann nästan ingenting alls. Det var som om hela internet hade blivit dammsugas på bilder av kvinnor som tagit bort sina bröst. Inte ens kliniska sjukhusbilder kunde uppvisa en enda bild på det. Antingen så är jag en väldigt dålig googlare eller så råder det en överenskommen tystnad om att sådant visar man inte. Det är synd tycker jag. För där och då hade jag verkligen velat ha en bild. På hur det eventuellt kan komma att se ut. Inte heller fanns det särskilt många bilder på så kallade bröstrekonstruktioner som är något helt annat än en sedvanlig bröstförstorning eller för den delen en bröstförminskning.  Nu i efterhand har jag hittat bilder, men det beror kanske på att jag rör mig i andra kretsar på nätet nu än tidigare. 

På facebook har det i bland cirkulerat bildrepotage på kvinnor som blivit fotograferade och som tagit bort sina bröst. Vackra bilder. Vackra kvinnor som inte räds kamerans lins. Trots att de möts av både hån och avsky på kommentarsfältet.